OSOBE S INVALDITETOM I RODITELJSTVO 2. – VAŽNOST KVALITETNE SUSTAVNE POMOĆI NA NJIHOVOM ŽIVOTNOM PUTU

Nakon što smo u prošlom članku pod nazivom Osobe s invaliditetom i roditeljstvo govorili o tome kako se mnoge osobe s invaliditetom teško odlučuju da postanu roditelji što zbog svog invaliditeta i razmišljanja mogu li oni ispunjavati svoje roditeljske obveze, te o nedostatku podrške obitelji u ovom za osobe s invaliditetom najvažnijem životnom koraku ovaj članak ćemo posvetiti važnosti kvalitetne sustavne podrške koja važna za osobe s invaliditetom koje planiraju jednog dana postati roditelji kao i kroz njihov zajednički život.

Roditeljstvo je jedno od najdubljih i najizazovnijih životnih iskustava, a za osobe s invaliditetom ono vrlo često nosi dodatne prepreke, ali i dodatnu snagu za njihov zajednički život. Danas kada društvo sve više prepoznaje vrijednosti inkluzije, pravo osoba s invaliditetom na roditeljstvo ne bi smjelo biti dovedeno u pitanje, ipak mnogi se roditelji s invaliditetom i dalje suočavaju s brojnim strukturnim barijerama – od nedostatka pristupačne zdravstvene skrbi, neinformiranog i ponekad stigmatizirajućeg zdravstvenog osoblja, do manjka sustavne i praktične podrške u svakodnevnom roditeljstvu.

Istovremeno, sustav mora znati da osobe s invaliditetom jednako tako mogu biti uspješni roditelji kada im se osiguraju odgovarajuće prilagodbe i razni oblici sustavne podrške koja im je od iznimne važnosti za njihov daljnji život i samim time kvalitetno roditeljstvo. Upravo iz tog razloga je iznimno važno ponovno i iznova naglašavati važnost sustavnog, dobro organiziranog i dugoročno održivog sustava podrške koji će pratiti osobe s invaliditetom od trenutka donošenja odluke o roditeljstvu, pa sve do odgoja vlastite djece.

Pravo na roditeljstvo – temeljno ljudsko pravo

Pravo na zasnivanje obitelji jedno je od temeljnih ljudskih prava, no osobe s invaliditetom nerijetko nailaze na mnoge predrasude koje dovode u pitanje njihovu sposobnost brige  o djetetu. Važno je naglasiti da invaliditet sam po sebi ne umanjuje roditeljske kompetencije. Ono što roditeljima s invaliditetom vrlo često nedostaje nije sposobnost, nego prilika i adekvatna podrška sustava.

Nažalost, mnoge osobe s invaliditetom nailaze na obeshrabrenje umjesto na podršku koja im je od iznimne važnosti. Upravo zato je nužno razviti jasne protokole i postupke koji će zdravstvenim djelatnicima olakšati pružanje inkluzivnih usluga.

Trudnoća i porod – razdoblje s najviše prepreka

Trudnoća je razdoblje u kojem se sustavne manjkavosti najviše osjećaju, a u nastavku ćemo navesti neke primjere istih:                                                                                               

1. pristupačnost klinika i ordinacija – arhitektonske barijere, neprilagođenih ginekološki stolovi i neadekvatna komunikacija mogu znatno otežati odvijanje redovitih pregleda                                                                                     

 2. stručna podrška pri porodu – roditelji s senzornim ili motoričkim invaliditetom mogu zatražiti potrebnu asistenciju, dodatne pripreme ili tehničke prilagodbe                                   

3. razumijevanje specifičnih rizika – kod nekih vrsta invaliditeta postoje dodatni zdravstveni aspekti koje je također potrebno pratiti, no to ne znači daje u tim slučajevima roditeljstvo nemoguće – ono samo zahtjeva stručniji i individualiziran pristup. 

Pružanje podrške tijekom trudnoće i poroda izravno utječe na sigurnost i dostojanstvo roditelja.

Praktična podrška u ranom roditeljstvu

Nakon rođenja djeteta započinje razdoblje intenzivnih obveza u kojem sustavna pomoć postaje presudna.

Asistencija u kući

Roditelji s invaliditetom mogu imati uslugu fizičke asistencije i pomoći u svakodnevnim zadacima – od podizanja djeteta, kupanja i presvlačenja, do pripreme  obroka. Sustav osobne asistencije trebalo bi u tim slučajevima biti fleksibilniji i prilagođen roditeljskim ulogama.

Prilagođena oprema za njegu djeteta 

Postoje brojna tehnička rješenja: kolica s bočnim pristupom za roditelje u invalidskim kolicima, prilagođeni krevetići, nosiljke, sigurnosne sjedalice. U mnogim zemljama takva oprema se sufinancira, dok je u Hrvatskoj često još uvijek teško dostupna ili preskupa. Edukacije stručnjaka ;   patronažne sestre, pedijatri, socijalni radnici i odgojitelji moraju biti educirani o specifičnostima roditeljstva osoba s invaliditetom. Samim time to smanjuje mogućnost diskriminatornih procjena roditeljskih kapaciteta i omogućuje pravovremenu podršku.

Psihosocijalna i društvena podrška

Roditelji s invaliditetom nerijetko se suočavaju s nevidljivim, ali snažnim izazovima: društvenim nerazumijevanjem, strahom od institucionalne procjene roditeljskih sposobnosti, izolacijom ili manjkom vršnjačke podrške. Grupe podrške mogu biti od neprocjenjive važnosti, jer omogućuju razmjenu iskustava i osjećaj pripadnosti.

Savjetovališta trebaju biti dostupna roditeljima kako bi se pravovremeno prevenirali stres i emocionalne poteškoće. Uključivanje šire zajednice – obitelj, prijatelji i lokalna zajednica mogu imati ključnu ulogu u stvaranju okruženja u kojem roditelji s invaliditetom mogu uspijevati. Utjecaj sustavne podrške za dijete. 

Kada roditelji s invaliditetom imaju adekvatnu podršku, djeca odrastaju u stabilnom, punom i poticajnom okruženju.     Djeca pritom razvijaju empatiju, razumijevanje različitosti i snalažljivost, brojna istraživanja pokazuju da njihovi emocionalni i razvojni ishodi nisu ništa lošiji – dapače, često su jednako dobri ili čak bolji od prosjeka. Iz svega navedenog možemo zaključiti da roditeljstvo osoba s invaliditetom nije iznimka, već stvarnost kojoj se treba pristupiti s ozbiljnošću i poštovanjem. Sustav koji prepoznaje njihove potrebe– od planiranja obitelji, preko trudnoće, do svakodnevnog roditeljstva – ne čini uslugu samo roditeljima, već i cijelom društvu. 

Uključivo društvo nije ono koje aktivno stvara uvjete da svatko živi punim potencijalom. Zato je važno uložiti mnoge napore u edukaciju stručnjaka , razvoj pristupačnih usluga, financiranje prilagođene opreme i osiguravanje emocionalne i praktične podrške. 

Kada osoba s invaliditetom odluči postati roditelj, sustav joj mora odgovoriti jasnom porukom: Niste sami, imate pravo, imate sposobnosti i zaslužujete podršku na ovom životnom putu.