NEDOSTATAK SUSTAVNE PODRŠKE RODITELJIMA ODRASLIH OSOBA S INVLAIIDITETOM NAKON NAVRFŠENE 18. – TE GODINE ŽIVOTA KOJI ŽIVE U MALIM SREDINAMA

Nakon što smo u prošlom članku pod nazivom „Nedostatak podrške institucija roditeljima djece s teškoćama u razvoju nakon navršene 18. – te godine života opisali s kojim se problemima roditelji suočavaju prilikom ostvarivanja prava za osobe s invaliditetom na razini Republike Hrvatske u ovom članku ćemo opisati isti problem samo za roditelje odraslih osoba s invaliditetom koji žive u malim sredinama odnosno manjim gradovima, općinama i na selima gdje nemaju mogućnost otići u bilo koju instituciju i pitati kako ostvariti određeno pravo na oblik rehabilitacije, financijske potpore, bilo koju vrstu pomagala ili da se osoba s invaliditetom uključi u neke aktivnosti koje organiziraju udruge ili druge vrste organizacija.

Kad sustav stane, obitelj ostaje sama 

U Republici Hrvatskoj tisuće roditelja tisuće roditelja brine o svojoj odrasloj djeci s invaliditetom, no njihov položaj postaje još teži kada dijete navrši 18 godina. Dok sustav za vrijeme djetinjstva barem djelomično prepoznaje njihove potrebe kroz vrtiće, škole, pomoćnike u nastavi i razne oblike financijskih naknada, ulaskom u punoljetnost sustavna podrška prestaje ili se ograničava. Mnogi roditelji tada ostaju sami u skrbi u skrbi, bez odgovarajućih programa, bez psihološke podrške koja je njima samima kao i njihovoj djeci, a to se posebno odnosi na one roditelje koji žive u malim sredinama i nemaju mogućnosti odlaziti u veće gradove odlaziti na određene terapije ili rehabilitacijeske programe koji su prije njihove punoljetnosti bili od njihovog značaja za poboljšanje kvalitete njihova života.

Život nakon navršene 18. – te godine života – kada se osobe zaborave od strane susta jer im nisu važni

  1. prelazak u punoljetnost – administrativna, ali ne i životna promjena 

Za većinu mladih punoljetnost znači korak prema samostalnosti, no za osobe s invaliditetom i njihove roditelje to je najčešće trenutak gubitka. Djeca koja su do tada imala status učenika i koristila usluge školskih stava, odjednom ostaju bez dnevnih aktivnosti, socijalnih kontakata i podrške. Roditelji koji su do tada balansirali između škole i brige, sada se suočavaju s pitanjem što dalje? U mnogim manjim sredinama nema dnevnih centara, radnih terapija ni programa zapošljavanja osoba s invaliditetom. Roditelji su u tim trenucima prisiljeni ostaviti posao ili raditi skraćeno radno vrijeme (ako to pravo mogu ostvariti), jer o odrasloj osobi s invaliditetom prije svega kada govorimo o težim oblicima invaliditeta roditelji tada moraju brinuti i skrbiti 7 dana u tjednu i 24 sata tjednu i 365 dana u godini. Time roditelji ne gube samo prihode koje su do tada imali, nego i osjećaj društvene uključenosti.

  2. nedostatak sustavne podrške – problem koji traje desetljećima 

Mnoge udruge osoba s invaliditetom, kao i druge organizacije civilnog društva koje se bore za ostvarivanje prava osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj godinama upozoravaju kako Republika Hrvatska nema kvalitetno sustavno riješen prijelaz iz dječjeg u odrasli sustav skrbi. Mnogi programi i aktivnosti koji se organiziraju u većini slučajeva ovise o tome što isti traju kratko i organiziraju se najčešće kroz razne projekte koji su financirani iz fondova Europske unije, a kada projekt završi – ista podrška prestaje.

Zavodi za socijalnu skrb često nemaju dovoljno kapaciteta ni prostora za dugoročnu pomoć, a lokalne zajednice nemaju proračunske mogućnosti za organizaciju posebnih programa. Tako roditelji u manjim sredinama postaju prepušteni sami sebi – bez podrške stručnjaka, bez dostupnih službi i bez sustava koji bi pratio potrebe njihovih obitelji.

3. psihološki i društveni aspekt

Roditelji odraslih osoba s invaliditetom često govore o osjećaju usamljenosti i iscrpljenosti. Život u manjim sredinama, gdje su resursi ograničeni, dodatno pojačava osjećaj izolacije. Nema psiholoških savjetovališta, grupa podrške ni organiziranih oblika predaha za roditelje (tzv. respite care), koji bi roditeljima omogućili barem nekoliko sati tjedno odmora. Uz to nedostatak podrške i razumijevanja lokalne zajednice roditeljima dodatno otežavaju ionako tešku životnu situaciju. U mnogim sredinama i dalje vlada šutnja o životu roditelja koji skrbe o odraslim osobama s invaliditetom pogotovo u manjim sredinama, jer smatraju da će biti izloženi diskriminaciji od strane okoline, no važno je naglasiti da i roditeljima odraslih osoba s invaliditetom treba pružiti podršku koja je vrlo važna i koja će im samim time omogućiti da se lakše nose s brigom za odraslu osobu s invaliditetom o kojoj skrbe, a s druge strane potrebno je potaknuti sustav da im osigura dostupnost svim oblicima rehabilitacije, psihološke pomoći ili bilo koji drugi oblik pomoći odnosno resursa koji im je u određenom trenutku potreban.

4. primjeri dobre prakse postoje – ali nisu svima dostupni

U većim gradovima poput Zagreba, Rijeke ili Osijeka postoje udruge ili dnevni centri koji organiziraju radionice, radne terapije i društvene aktivnosti za odrasle osobe s invaliditetom. Navedeni primjeri velikih gradova pokazuju da sustavna podrška može funkcionirati – ali da je za to potrebna suradnja države, lokalne samouprave i civilnog sektora. Nažalost u manjim gradovima i ruralnim sredinama takvi programi su rijetkost, a putovanje do najbližeg centra često je financijski i logistički nemoguće organizirati. Iz svega navedenog možemo zaključiti da roditelji odraslih osoba s invaliditetom ne traže sažaljenje – oni traže razumijevanje, podršku i sustavna rješenja. Republika Hrvatska, ako želi biti društvo jednakih mogućnosti, mora stvoriti jasne i trajne mehanizme pomoći roditeljima koji nose najveći teret skrbi. To znači: organizirati mrežu dnevnih boravaka i centara, uvesti usluge predaha za roditelje, poticati zapošljavanje osoba s invaliditetom, ali i pružiti psihološku i materijalnu podršku njihovim roditeljima. Bez takvih promjena, mnoge obitelji u manjim sredinama ostat će zarobljene u začaranom krugu umora, brige i tihe borbe – borbe koju roditelji vode svakodnevno, u tišini svojih domova, dok sustav i dalje okreće glavu.